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title: "Todos por Lolo, tu aporte cuenta"
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description: "Cada agosto se celebra mundialmente el mes de concientización de la atrofia muscular espinal (AME). Hoy compartimos la historia del pequeño Lolo a quien le diagnosticaron la enfermedad el año pasado. Enterate cómo podés colaborar con un mínimo aporte de $300 para que este niño riocuartense pueda realizar su tratamiento y reparar los genes para que sean capaces de producir las proteínas (SMN) en cantidades normales."
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date_published: "2021-08-11T19:20:00-03:00"
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tags:
  - "Solidaridad"
author_name: "Claudia Bazán"
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category_name: "Sociedad"
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# Todos por Lolo, tu aporte cuenta

![WhatsApp Image 2021-08-10 at 17.07.13](/download/multimedia.normal.84686bcf51fe28d7.576861747341707020496d61676520323032312d30382d31302061742031372e5f6e6f726d616c2e6a706567.jpeg)

La **atrofia muscular espinal (AME)** es un grupo de enfermedades genéticas que daña y mata las neuronas motoras. Las neuronas motoras son un tipo de célula nerviosa de la médula espinal y la parte inferior del cerebro. Controlan el movimiento de los brazos, piernas, cara, pecho, garganta y lengua. A medida que las neuronas motoras mueren, los músculos comienzan a debilitarse y atrofiarse (desgastan). El daño muscular empeora con el tiempo y puede afectar el habla, caminar, tragar y la respiración.

Cada mes agosto **se celebra mundialmente el mes de concientización de la atrofia muscular espinal (AME),**una enfermedad de causa genética que se detecta principalmente en edad pediátrica y se manifiesta con una debilidad muscular progresiva hasta la atrofia de los músculos afectados que se genera por una lesión en la neurona motora.

El **pequeño riocuartense Lolo**padece AME -atrofia muscular espinal- Tipo 1 también llamada enfermedad de Werdnig-Hoffmann o AME de inicio infantil- hoy necesita de la solidaridad de todos para poder solventar el costo de su tratamiento genético- Zolgensma- y conseguir el medicamento con el que debería tratarse antes de cumplir sus dos años.

En diálogo con ***Puntal AM- sus papás -Luciana Paola Ceppi y Franco Giordanengo-*** comentaron que el diagnóstico llegó en abril del año pasado, a los dos dias de cumplir 4 meses, así se inició un largo camino con estudios dado que es una enfermedad genética, por eso la importancia de conseguir el medicamento que retrasa el avance de la enfermedad y permitiría al pequeño poder sentarse solo, mayor movilidad en sus manos, mover la cabeza, conectarse e interactuar con mayor autonomía.

![LOLO (1)](http://eldiadehigueras.com.ar/download/multimedia.normal.96c4e9e3c27b9520.4c4f4c4f202831295f6e6f726d616c2e6a706567.jpeg)

![LOLO (2)](http://eldiadehigueras.com.ar/download/multimedia.normal.b482328585356cb6.4c4f4c4f202832295f6e6f726d616c2e6a706567.jpeg)

Desde **Familias AME Argentina (FAME)**reafirman la importancia de darle visibilidad a la enfermedad para lograr que el paciente tenga mejores posibilidades y destacan la dificultad de enfrentarse con este diagnóstico vivir con una enfermedad poco frecuente hace que el camino al que se enfrentan estas familias sea aún más complejo, desde llegar a un correcto diagnóstico hasta acceder al tratamiento y los cuidados complementarios. Requiere de una completa adaptación a una nueva realidad que es importante reconocer y visibilizar en el mes de concientización

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