Cada agosto se celebra mundialmente el mes de concientización de la atrofia muscular espinal (AME). Hoy compartimos la historia del pequeño Lolo a quien le diagnosticaron la enfermedad el año pasado. Enterate cómo podés colaborar con un mínimo aporte de $300 para que este niño riocuartense pueda realizar su tratamiento y reparar los genes para que sean capaces de producir las proteínas (SMN) en cantidades normales.
Sociedad11 de agosto de 2021
Claudia Bazán
La atrofia muscular espinal (AME) es un grupo de enfermedades genéticas que daña y mata las neuronas motoras. Las neuronas motoras son un tipo de célula nerviosa de la médula espinal y la parte inferior del cerebro. Controlan el movimiento de los brazos, piernas, cara, pecho, garganta y lengua. A medida que las neuronas motoras mueren, los músculos comienzan a debilitarse y atrofiarse (desgastan). El daño muscular empeora con el tiempo y puede afectar el habla, caminar, tragar y la respiración.
Cada mes agosto se celebra mundialmente el mes de concientización de la atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad de causa genética que se detecta principalmente en edad pediátrica y se manifiesta con una debilidad muscular progresiva hasta la atrofia de los músculos afectados que se genera por una lesión en la neurona motora.
El pequeño riocuartense Lolo padece AME -atrofia muscular espinal- Tipo 1 también llamada enfermedad de Werdnig-Hoffmann o AME de inicio infantil- hoy necesita de la solidaridad de todos para poder solventar el costo de su tratamiento genético- Zolgensma- y conseguir el medicamento con el que debería tratarse antes de cumplir sus dos años.
En diálogo con Puntal AM- sus papás -Luciana Paola Ceppi y Franco Giordanengo- comentaron que el diagnóstico llegó en abril del año pasado, a los dos dias de cumplir 4 meses, así se inició un largo camino con estudios dado que es una enfermedad genética, por eso la importancia de conseguir el medicamento que retrasa el avance de la enfermedad y permitiría al pequeño poder sentarse solo, mayor movilidad en sus manos, mover la cabeza, conectarse e interactuar con mayor autonomía.
Desde Familias AME Argentina (FAME) reafirman la importancia de darle visibilidad a la enfermedad para lograr que el paciente tenga mejores posibilidades y destacan la dificultad de enfrentarse con este diagnóstico vivir con una enfermedad poco frecuente hace que el camino al que se enfrentan estas familias sea aún más complejo, desde llegar a un correcto diagnóstico hasta acceder al tratamiento y los cuidados complementarios. Requiere de una completa adaptación a una nueva realidad que es importante reconocer y visibilizar en el mes de concientización
Con 160 votos afirmativos, 83 negativos y 6 abstenciones, la Cámara baja no alcanzó los dos tercios necesarios y quedó firme el veto de Javier Milei. Entre los cordobeses, 11 apoyaron la suba a jubilados y 7 respaldaron el veto.
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El magistrado Adrián González Charvay, del Juzgado Federal de Campana, resolvió que el veto presidencial a la Ley 27.793 es inválido y constituye un acto de discriminación hacia personas con discapacidad. El fallo se dio tras un amparo presentado por los padres de dos niños de 11 años, cuyos tratamientos y educación estaban en riesgo.
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El proyecto de ley “Cultura Vial en las Instituciones Educativas de la Provincia de Córdoba”, elaborado por estudiantes del IPEATyM 186 Capitán Castagnari, se consagró este jueves ganador en la instancia zonal del programa Estudiantes Legisladores. El encuentro se realizó en el Colegio Hispano Argentino en la ciudad de Río Cuarto.
Documentos revelan que el organismo conocía las fallas desde noviembre de 2024 pero recién suspendió al laboratorio en febrero y lanzó la alerta en mayo. La tragedia ya dejó 97 muertos y desató una interna política entre Federico Sturzenegger y el ministro de Salud, Mario Lugones.
Con paros, retención de tareas y actividades de visibilización, gremios docentes y nodocentes profundizan las medidas en defensa de la universidad pública y contra las políticas del Gobierno nacional.
Un grupo de 15 mujeres finalizó este martes la capacitación dictada por la instructora Evangelina Caraffa de Evans Make Up en el salón del Complejo Deportivo de la Cooperativa de Electricidad, institución que acompaña y apoya la iniciativa de Mujeres Que No Paran articulada con el CEDER Río Cuarto y el Ministerio de Desarrollo Social y Promoción del Empleo de Córdoba.
El fútbol formativo del Centro Social de Las Higueras continúa la competencia en la Liga, con actuaciones sobresalientes tanto en la delegación Azul (Zona de Oro) como en la delegación Roja (Zona de Plata B). Los últimos cruces dejaron ante los equipos de Coronel Moldes dejaron grandes postales del fin de semana.
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El gobernador encabezó el acto de entrega de fortalecimientos económicos a organizaciones que trabajan con personas con discapacidad. Además de nuevos fondos para proyectos de inclusión, anunció un complemento alimentario que permitirá asegurar almuerzo y desayuno/merienda en instituciones que funcionan con doble jornada.
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