Cada agosto se celebra mundialmente el mes de concientización de la atrofia muscular espinal (AME). Hoy compartimos la historia del pequeño Lolo a quien le diagnosticaron la enfermedad el año pasado. Enterate cómo podés colaborar con un mínimo aporte de $300 para que este niño riocuartense pueda realizar su tratamiento y reparar los genes para que sean capaces de producir las proteínas (SMN) en cantidades normales.
Sociedad11 de agosto de 2021
Claudia Bazán
La atrofia muscular espinal (AME) es un grupo de enfermedades genéticas que daña y mata las neuronas motoras. Las neuronas motoras son un tipo de célula nerviosa de la médula espinal y la parte inferior del cerebro. Controlan el movimiento de los brazos, piernas, cara, pecho, garganta y lengua. A medida que las neuronas motoras mueren, los músculos comienzan a debilitarse y atrofiarse (desgastan). El daño muscular empeora con el tiempo y puede afectar el habla, caminar, tragar y la respiración.
Cada mes agosto se celebra mundialmente el mes de concientización de la atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad de causa genética que se detecta principalmente en edad pediátrica y se manifiesta con una debilidad muscular progresiva hasta la atrofia de los músculos afectados que se genera por una lesión en la neurona motora.
El pequeño riocuartense Lolo padece AME -atrofia muscular espinal- Tipo 1 también llamada enfermedad de Werdnig-Hoffmann o AME de inicio infantil- hoy necesita de la solidaridad de todos para poder solventar el costo de su tratamiento genético- Zolgensma- y conseguir el medicamento con el que debería tratarse antes de cumplir sus dos años.
En diálogo con Puntal AM- sus papás -Luciana Paola Ceppi y Franco Giordanengo- comentaron que el diagnóstico llegó en abril del año pasado, a los dos dias de cumplir 4 meses, así se inició un largo camino con estudios dado que es una enfermedad genética, por eso la importancia de conseguir el medicamento que retrasa el avance de la enfermedad y permitiría al pequeño poder sentarse solo, mayor movilidad en sus manos, mover la cabeza, conectarse e interactuar con mayor autonomía.
Desde Familias AME Argentina (FAME) reafirman la importancia de darle visibilidad a la enfermedad para lograr que el paciente tenga mejores posibilidades y destacan la dificultad de enfrentarse con este diagnóstico vivir con una enfermedad poco frecuente hace que el camino al que se enfrentan estas familias sea aún más complejo, desde llegar a un correcto diagnóstico hasta acceder al tratamiento y los cuidados complementarios. Requiere de una completa adaptación a una nueva realidad que es importante reconocer y visibilizar en el mes de concientización
La medida de fuerza se da en el marco de una delicada situación que atraviesa el frigorífico avícola del Grupo Granja Tres Arroyos. Reclaman el pago del sueldo de diciembre y parte del aguinaldo, y advierten que podrían profundizar las protestas si no hay respuestas.
Luego de conocerse que la inflación de diciembre fue del 2,8%, la Agencia de Recaudación y Control Aduanero (ARCA) anunció que en las próximas horas se publicarán los nuevos parámetros del monotributo y del Impuesto a las Ganancias. La medida impactará en trabajadores independientes y también en empleados en relación de dependencia.
La medida comenzará a regir el 15 de enero y busca reducir los precios de los teléfonos móviles. El Gobierno estima que la baja será cercana al 10%, aunque especialistas señalan que el impacto pleno se verá en las próximas semanas.
El último dato del año confirmó una leve aceleración en los precios, con alimentos por encima del promedio. Desde julio, el IPC muestra una tendencia ascendente.
Un hombre de 35 años, que residía en Las Higueras, perdió la vida este lunes por la tarde tras un violento siniestro vial ocurrido en la Ruta Provincial N°4, en cercanías de la ciudad de La Carlota. El hecho involucró a dos camiones y es materia de investigación.
Con los precios del combustible en niveles históricamente altos, enero llega con un alivio parcial para los automovilistas: bancos y estaciones de servicio renovaron una batería de promociones que permiten ahorrar hasta un 30% en la carga de nafta y gasoil, con reintegros mensuales que en algunos casos alcanzan los $25.000. Las ofertas están vigentes durante todo el mes y varían según la entidad financiera, el día de la semana y el medio de pago utilizado. Enterate cuáles son.
El beneficio anual está destinado a familias que perciben la AUH y asignaciones familiares, y busca acompañar los gastos del inicio del ciclo lectivo. El monto asciende a $85.000 por hijo y requiere la presentación obligatoria del Certificado Escolar.
La medida fue tomada debido a la posible presencia de la toxina Cereulida, producida por el microorganismo Bacillus cereus, en una de las materias primas utilizadas para la elaboración de los productos.
Con un equipo íntegramente formado por jugadores del club, la categoría 2015 del Centro Social Las Higueras vivió una experiencia inolvidable en el Mundialito de Alianza, uno de los torneos infantiles más convocantes del país. Más allá del resultado deportivo, el viaje dejó aprendizajes, crecimiento y orgullo para chicos, familias y cuerpo técnico.
Con la presencia de Autoridades municipales, familiares y vecinos, quedó formalmente inaugurada en la tarde de este jueves la renovada plaza del barrio San Francisco, que desde ahora lleva el nombre de Orfelina Arsenia Rodríguez, una vecina entrañable recordada por su calidez humana y su compromiso cotidiano con la comunidad.
La obra de ampliación y remodelación integral del Centro de Salud Municipal de Las Higueras atraviesa un momento decisivo. En el marco del avance de los trabajos, el Municipio dispuso una mudanza temporaria del funcionamiento del centro al Área Social, ubicada en calle España 263, con el objetivo de acelerar los tiempos de obra e ingresar de lleno a la refacción del edificio original.
Se trata de dos personas con antecedentes de viaje al exterior. Desde el Ministerio de Salud remarcan la importancia de la vacunación antigripal 2025 y de sostener las medidas de cuidado para evitar la propagación de infecciones respiratorias.
La miniserie En Fuga, compuesta por tan solo ocho capítulos, se estrenó el pasado 1 de enero y ya arrasa en Netflix, desbancando a Stranger Things en más de 50 países.