Cada agosto se celebra mundialmente el mes de concientización de la atrofia muscular espinal (AME). Hoy compartimos la historia del pequeño Lolo a quien le diagnosticaron la enfermedad el año pasado. Enterate cómo podés colaborar con un mínimo aporte de $300 para que este niño riocuartense pueda realizar su tratamiento y reparar los genes para que sean capaces de producir las proteínas (SMN) en cantidades normales.
Sociedad11 de agosto de 2021
Claudia Bazán
La atrofia muscular espinal (AME) es un grupo de enfermedades genéticas que daña y mata las neuronas motoras. Las neuronas motoras son un tipo de célula nerviosa de la médula espinal y la parte inferior del cerebro. Controlan el movimiento de los brazos, piernas, cara, pecho, garganta y lengua. A medida que las neuronas motoras mueren, los músculos comienzan a debilitarse y atrofiarse (desgastan). El daño muscular empeora con el tiempo y puede afectar el habla, caminar, tragar y la respiración.
Cada mes agosto se celebra mundialmente el mes de concientización de la atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad de causa genética que se detecta principalmente en edad pediátrica y se manifiesta con una debilidad muscular progresiva hasta la atrofia de los músculos afectados que se genera por una lesión en la neurona motora.
El pequeño riocuartense Lolo padece AME -atrofia muscular espinal- Tipo 1 también llamada enfermedad de Werdnig-Hoffmann o AME de inicio infantil- hoy necesita de la solidaridad de todos para poder solventar el costo de su tratamiento genético- Zolgensma- y conseguir el medicamento con el que debería tratarse antes de cumplir sus dos años.
En diálogo con Puntal AM- sus papás -Luciana Paola Ceppi y Franco Giordanengo- comentaron que el diagnóstico llegó en abril del año pasado, a los dos dias de cumplir 4 meses, así se inició un largo camino con estudios dado que es una enfermedad genética, por eso la importancia de conseguir el medicamento que retrasa el avance de la enfermedad y permitiría al pequeño poder sentarse solo, mayor movilidad en sus manos, mover la cabeza, conectarse e interactuar con mayor autonomía.
Desde Familias AME Argentina (FAME) reafirman la importancia de darle visibilidad a la enfermedad para lograr que el paciente tenga mejores posibilidades y destacan la dificultad de enfrentarse con este diagnóstico vivir con una enfermedad poco frecuente hace que el camino al que se enfrentan estas familias sea aún más complejo, desde llegar a un correcto diagnóstico hasta acceder al tratamiento y los cuidados complementarios. Requiere de una completa adaptación a una nueva realidad que es importante reconocer y visibilizar en el mes de concientización
El Gobierno Nacional oficializó la incorporación del Instituto Nacional de Servicios Sociales para Jubilados y Pensionados (PAMI) al Procedimiento de Mediación Prejudicial en Materia de Salud (PROMESA), una herramienta que busca brindar soluciones concretas ante conflictos sanitarios sin recurrir a la vía judicial. Más de 5 millones de afiliados podrán acceder al servicio.
La Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) detectó irregularidades en el producto “Gallinita Orly”, que se comercializaba en el país y por internet. Recomiendan no consumirlo.
En el marco del proceso de modernización impulsado por el Ministerio de Capital Humano, la Administración Nacional de la Seguridad Social habilitó la posibilidad de gestionar completamente en línea la Pensión Universal para el Adulto Mayor (PUAM). La medida busca agilizar la atención, facilitar el acceso a los servicios públicos y promover la inclusión digital entre las personas mayores de 65 años.
Según un informe de Focus Market, las compras familiares acumulan una baja del 3% en lo que va del año. La caída impacta con mayor fuerza en la clase media, afectada por el aumento de precios en servicios y la pérdida de poder adquisitivo.
El célebre detective Sherlock Holmes protagoniza el primer capítulo de una serie de relatos creados junto a pacientes, en el marco de la campaña “Parte de la Historia” impulsada por Pfizer. El objetivo: mostrar que el cáncer es solo un capítulo en la vida de quienes lo atraviesan, y no aquello que los define.
Con medias rosas y azules como símbolo de cuidado y protección, LALCEC Río Cuarto invita a la comunidad a sumarse a la campaña “No te cuides a medias” y reforzar la importancia de los controles preventivos de cáncer de mama y de próstata. Enterate como podés colaborar y ser parte de la iniciativa.
La actividad, destinada a profesionales, estudiantes y personas mayores, se realizará el viernes 24 de octubre en el Aula Mayor de la UNRC. Contará con la participación de destacados especialistas y será una oportunidad para capacitarse y compartir experiencias en torno a la vejez.
Este miércoles 8 de octubre, de 9 a 16, se realizará una nueva edición del tradicional FERICAMBIO frente a la Biblioteca Central de la Universidad Nacional de Río Cuarto. Habrá intercambio de semillas, sorteos, actividades culturales y un acto central para conmemorar los diez años de esta propuesta que promueve la soberanía alimentaria.
La Agencia Nacional de Discapacidad anunció una suba de entre el 29% y el 35% en los valores del nomenclador para prestadores. El incremento se aplicará en tres tramos entre octubre y diciembre, con el objetivo de fortalecer el sistema de atención y garantizar la continuidad de los servicios.
“Nos plantearon que la actividad física y mental alarga nuestra vida y que llegar a los 100 años ya es posible”, expresó Bibiana De Bernardi, presidenta del Centro de Jubilados de Las Higueras, tras participar junto a integrantes de la institución en las Jornadas de Gerontología “Miradas sobre el envejecimiento”, organizadas por el PEAM en la Universidad Nacional de Río Cuarto.
El pronóstico anuncia un día mayormente despejado, con temperaturas que irán de los 11 °C por la mañana a los 23 °C por la tarde. El buen tiempo se mantendrá durante los próximos días.
La Municipalidad de Las Higueras actualizó los aranceles para la obtención y renovación de licencias de conducir. Los nuevos valores, que varían según la categoría, ya están vigentes en el área de Carnet municipal.
El gobernador Martín Llaryora dispuso la transformación de varias agencias en entes autárquicos y la creación de un nuevo organismo que unificará competencias en inversión, innovación y promoción económica. La medida busca optimizar recursos y fortalecer la gestión pública.