Cada agosto se celebra mundialmente el mes de concientización de la atrofia muscular espinal (AME). Hoy compartimos la historia del pequeño Lolo a quien le diagnosticaron la enfermedad el año pasado. Enterate cómo podés colaborar con un mínimo aporte de $300 para que este niño riocuartense pueda realizar su tratamiento y reparar los genes para que sean capaces de producir las proteínas (SMN) en cantidades normales.
Sociedad11 de agosto de 2021
Claudia Bazán
La atrofia muscular espinal (AME) es un grupo de enfermedades genéticas que daña y mata las neuronas motoras. Las neuronas motoras son un tipo de célula nerviosa de la médula espinal y la parte inferior del cerebro. Controlan el movimiento de los brazos, piernas, cara, pecho, garganta y lengua. A medida que las neuronas motoras mueren, los músculos comienzan a debilitarse y atrofiarse (desgastan). El daño muscular empeora con el tiempo y puede afectar el habla, caminar, tragar y la respiración.
Cada mes agosto se celebra mundialmente el mes de concientización de la atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad de causa genética que se detecta principalmente en edad pediátrica y se manifiesta con una debilidad muscular progresiva hasta la atrofia de los músculos afectados que se genera por una lesión en la neurona motora.
El pequeño riocuartense Lolo padece AME -atrofia muscular espinal- Tipo 1 también llamada enfermedad de Werdnig-Hoffmann o AME de inicio infantil- hoy necesita de la solidaridad de todos para poder solventar el costo de su tratamiento genético- Zolgensma- y conseguir el medicamento con el que debería tratarse antes de cumplir sus dos años.
En diálogo con Puntal AM- sus papás -Luciana Paola Ceppi y Franco Giordanengo- comentaron que el diagnóstico llegó en abril del año pasado, a los dos dias de cumplir 4 meses, así se inició un largo camino con estudios dado que es una enfermedad genética, por eso la importancia de conseguir el medicamento que retrasa el avance de la enfermedad y permitiría al pequeño poder sentarse solo, mayor movilidad en sus manos, mover la cabeza, conectarse e interactuar con mayor autonomía.
Desde Familias AME Argentina (FAME) reafirman la importancia de darle visibilidad a la enfermedad para lograr que el paciente tenga mejores posibilidades y destacan la dificultad de enfrentarse con este diagnóstico vivir con una enfermedad poco frecuente hace que el camino al que se enfrentan estas familias sea aún más complejo, desde llegar a un correcto diagnóstico hasta acceder al tratamiento y los cuidados complementarios. Requiere de una completa adaptación a una nueva realidad que es importante reconocer y visibilizar en el mes de concientización
El ajuste tarifario, que rige desde este mes, impactará en las facturas de los usuarios de todo el país y forma parte del esquema de actualización de precios en el sector energético. La medida contempla bonificaciones para los sectores de menores ingresos y mantiene sin cambios las tarifas de transporte de gas.
El programa de asistencia a personas gestantes sin obra social amplía su cobertura con un significativo aumento en el monto asignado, además de ofrecer beneficios esenciales para la salud materno-infantil. Esta iniciativa busca reducir las desigualdades en el acceso a la atención médica y mejorar las condiciones de gestación y crianza durante los primeros meses de vida del bebé.
A partir del 1° de abril, los precios de la nafta y el gasoil tendrán un ajuste que rondará el 2%. En marzo, el aumento había sido del 1,9%.
El movimiento turístico para el próximo feriado largo estará marcado por descuentos y planes de pago sin interés, lo que favorecerá los viajes dentro del país. Buenos Aires, Puerto Iguazú, Mendoza, Bariloche y El Calafate encabezan las preferencias de los viajeros.
Decenas de clientes en la provincia acusan a la empresa de no entregar viviendas a pesar de haber abonado la totalidad del precio. La Justicia provincial ya tomó intervención y derivó el caso a la fiscalía de Delitos Complejos.
El Gobierno nacional confirmó la apertura del período de inscripción para las Becas Progresar 2025, el programa que otorga asistencia económica a estudiantes de nivel secundario, terciario y universitario en Argentina. A través de la Resolución 388/2025, publicada en el Boletín Oficial, se oficializó el calendario de inscripción y los criterios de postulación.
La automotriz japonesa finalizará la producción de camionetas a fin de año. La medida impacta en más de 250 operarios y genera incertidumbre en el sector.
Hasta el 31 de marzo están abiertas las inscripciones para los talleres de formación laboral del Centro Universitario de Formación Integral para el Trabajo (CUFIT), una iniciativa de la Universidad Nacional de Río Cuarto (UNRC) que busca impulsar el desarrollo de nuevos oficios y la recalificación laboral de los participantes.
Con buen marco de público y una jornada con clima ideal, se desarrolló la cuarta fecha del Torneo Apertura de la Liga Senior de Las Higueras. En las tres categorías hubo duelos intensos, goles clave y movimientos en la tabla que empiezan a perfilar a los principales candidatos al título.
Durante la última sesión del Concejo Deliberante, se realizó un agasajo a todos los efectivos de la comisaría local por su compromiso diario con la seguridad de la comunidad. Encabezaron la delegación el Comisario Franco Costanzo y la Jefa Zonal, Comisario Inspector Verónica Palavecino.
El Concejo Deliberante aprobó por unanimidad una ordenanza que reconoce a los excombatientes movilizados durante la crisis con Chile en 1978. Es la tercera ciudad del país en realizar este homenaje.
Con actividades recreativas, pesca y paisajes de las sierras, los jóvenes del programa municipal disfrutaron de un viaje especial en contacto con la naturaleza. Además, ya se preparan para un gran encuentro deportivo el 25 de abril.
El Consejo Interuniversitario Nacional emitió un pronunciamiento contundente en el que denunció la profundización del ajuste presupuestario en las casas de estudio y alertó sobre una situación insostenible en el sistema científico. Reclaman diálogo, recursos y medidas urgentes.