Cada agosto se celebra mundialmente el mes de concientización de la atrofia muscular espinal (AME). Hoy compartimos la historia del pequeño Lolo a quien le diagnosticaron la enfermedad el año pasado. Enterate cómo podés colaborar con un mínimo aporte de $300 para que este niño riocuartense pueda realizar su tratamiento y reparar los genes para que sean capaces de producir las proteínas (SMN) en cantidades normales.
Sociedad11 de agosto de 2021
Claudia Bazán
La atrofia muscular espinal (AME) es un grupo de enfermedades genéticas que daña y mata las neuronas motoras. Las neuronas motoras son un tipo de célula nerviosa de la médula espinal y la parte inferior del cerebro. Controlan el movimiento de los brazos, piernas, cara, pecho, garganta y lengua. A medida que las neuronas motoras mueren, los músculos comienzan a debilitarse y atrofiarse (desgastan). El daño muscular empeora con el tiempo y puede afectar el habla, caminar, tragar y la respiración.
Cada mes agosto se celebra mundialmente el mes de concientización de la atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad de causa genética que se detecta principalmente en edad pediátrica y se manifiesta con una debilidad muscular progresiva hasta la atrofia de los músculos afectados que se genera por una lesión en la neurona motora.
El pequeño riocuartense Lolo padece AME -atrofia muscular espinal- Tipo 1 también llamada enfermedad de Werdnig-Hoffmann o AME de inicio infantil- hoy necesita de la solidaridad de todos para poder solventar el costo de su tratamiento genético- Zolgensma- y conseguir el medicamento con el que debería tratarse antes de cumplir sus dos años.
En diálogo con Puntal AM- sus papás -Luciana Paola Ceppi y Franco Giordanengo- comentaron que el diagnóstico llegó en abril del año pasado, a los dos dias de cumplir 4 meses, así se inició un largo camino con estudios dado que es una enfermedad genética, por eso la importancia de conseguir el medicamento que retrasa el avance de la enfermedad y permitiría al pequeño poder sentarse solo, mayor movilidad en sus manos, mover la cabeza, conectarse e interactuar con mayor autonomía.
Desde Familias AME Argentina (FAME) reafirman la importancia de darle visibilidad a la enfermedad para lograr que el paciente tenga mejores posibilidades y destacan la dificultad de enfrentarse con este diagnóstico vivir con una enfermedad poco frecuente hace que el camino al que se enfrentan estas familias sea aún más complejo, desde llegar a un correcto diagnóstico hasta acceder al tratamiento y los cuidados complementarios. Requiere de una completa adaptación a una nueva realidad que es importante reconocer y visibilizar en el mes de concientización
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