Cada agosto se celebra mundialmente el mes de concientización de la atrofia muscular espinal (AME). Hoy compartimos la historia del pequeño Lolo a quien le diagnosticaron la enfermedad el año pasado. Enterate cómo podés colaborar con un mínimo aporte de $300 para que este niño riocuartense pueda realizar su tratamiento y reparar los genes para que sean capaces de producir las proteínas (SMN) en cantidades normales.
Sociedad11 de agosto de 2021
Claudia Bazán
La atrofia muscular espinal (AME) es un grupo de enfermedades genéticas que daña y mata las neuronas motoras. Las neuronas motoras son un tipo de célula nerviosa de la médula espinal y la parte inferior del cerebro. Controlan el movimiento de los brazos, piernas, cara, pecho, garganta y lengua. A medida que las neuronas motoras mueren, los músculos comienzan a debilitarse y atrofiarse (desgastan). El daño muscular empeora con el tiempo y puede afectar el habla, caminar, tragar y la respiración.
Cada mes agosto se celebra mundialmente el mes de concientización de la atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad de causa genética que se detecta principalmente en edad pediátrica y se manifiesta con una debilidad muscular progresiva hasta la atrofia de los músculos afectados que se genera por una lesión en la neurona motora.
El pequeño riocuartense Lolo padece AME -atrofia muscular espinal- Tipo 1 también llamada enfermedad de Werdnig-Hoffmann o AME de inicio infantil- hoy necesita de la solidaridad de todos para poder solventar el costo de su tratamiento genético- Zolgensma- y conseguir el medicamento con el que debería tratarse antes de cumplir sus dos años.
En diálogo con Puntal AM- sus papás -Luciana Paola Ceppi y Franco Giordanengo- comentaron que el diagnóstico llegó en abril del año pasado, a los dos dias de cumplir 4 meses, así se inició un largo camino con estudios dado que es una enfermedad genética, por eso la importancia de conseguir el medicamento que retrasa el avance de la enfermedad y permitiría al pequeño poder sentarse solo, mayor movilidad en sus manos, mover la cabeza, conectarse e interactuar con mayor autonomía.
Desde Familias AME Argentina (FAME) reafirman la importancia de darle visibilidad a la enfermedad para lograr que el paciente tenga mejores posibilidades y destacan la dificultad de enfrentarse con este diagnóstico vivir con una enfermedad poco frecuente hace que el camino al que se enfrentan estas familias sea aún más complejo, desde llegar a un correcto diagnóstico hasta acceder al tratamiento y los cuidados complementarios. Requiere de una completa adaptación a una nueva realidad que es importante reconocer y visibilizar en el mes de concientización
La Fundación COLSECOR difundió el informe mensual de la Canasta Básica Alimentaria y registró para noviembre un aumento del 4% en localidades del interior del país. Un adulto requirió $166.217 para no caer en la indigencia, mientras que una familia tipo necesitó $513.609. El IPC Córdoba, por su parte, marcó una suba del 2,6%.
La UNESCO oficializó este martes en Nueva Delhi la incorporación del ritmo cordobés a la lista mundial de expresiones culturales protegidas, coronando un proceso iniciado en 2022 y celebrado en toda la provincia.
A 18 años de la tragedia ocurrida el 5 de diciembre de 2007, la comunidad universitaria conmemoró el Día de la Memoria, la Reflexión y la Vida, honrando a Gladys Baralla, Damián Cardarelli, Liliana Giacomelli, Miguel Mattea, Juan Politano y Carlos Ravera.
Con la actualización del Impuesto al Combustible Líquido y al Dióxido de Carbono, los precios volvieron a moverse en toda la región. En el Gran Río Cuarto, la nafta superó otra vez barreras y suma presión al costo de vida en un año marcado por incrementos constantes.
Este lunes se realizó un importante operativo sanitario para acompañar el procedimiento de ablación de órganos en el Hospital San Antonio de Padua. El corazón, el hígado y un riñón del pequeño Santino permitirán salvar vidas. Sus restos son velados hoy martes 2 en Casa Grassi, en Río Cuarto, hasta las 16 horas.
En la segunda quincena de noviembre, cinco empresas de Buenos Aires, La Rioja y San Luis paralizaron sus plantas y desvincularon a más de 400 trabajadores. La caída del consumo, el avance de las importaciones y los altos costos operativos atraviesan a sectores como electrodomésticos, autopartes, metalurgia y textil, mientras la UIA advierte por la pérdida de competitividad.
La investigación por el camión del frigorífico Livorno ubicado en Las Higueras que ingresó al penal de Bouwer tendrá trámite federal. La defensa pedirá la nulidad de la elevación a juicio provincial firmada un día después de que Casación quitara la causa de Córdoba.
Este viernes, el Centro Educativo Jorge Newbery recibió su certificación por participar en los programas Eco Ciudadano 5.0, una iniciativa conjunta entre empresas, comercios, instituciones educativas y ME CECIS Río Cuarto, orientada a la concientización ambiental y la economía circular.
El Decreto 614/2025 oficializó los feriados nacionales del 2026, entre inamovibles y trasladables, que permitirán organizar viajes y fines de semana largos. En el cierre del 2025 aún resta un feriado y días no laborables en el sector público.
Este jueves quedó oficialmente inaugurada la nueva cancha de hockey de césped sintético en el Campus de la Universidad Nacional de Río Cuarto. El flamante escenario deportivo se encuentra en el bajo del predio universitario, al este de las piletas de natación, en un espacio cargado de historia para la disciplina y que hoy renace con infraestructura moderna, segura y preparada para las nuevas generaciones.
Tras identificarse la bacteria Listeria monocytogenes en un producto lácteo elaborado en la provincia de Buenos Aires, la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) difundió una serie de recomendaciones para proteger la salud de la población, en especial de los grupos de riesgo.
El siniestro ocurrió en la noche de este viernes, en el acceso sur a la localidad. La víctima conducía un automóvil que impactó de frente contra un transporte de cargas. La Justicia investiga las causas del hecho.
Con una maratón de diez partidos a lo largo de toda la jornada, este sábado el Predio Fernando Vettore será el epicentro del fútbol amateur regional con el inicio de la fase final de la Copa Challenger “Claudio Roberto ‘Beto’ Moas”. Desde las 13.30 y hasta la noche, equipos históricos y protagonistas de esta edición buscarán avanzar en un torneo que ya es un clásico del diciembre en Las Higueras.