Cada agosto se celebra mundialmente el mes de concientización de la atrofia muscular espinal (AME). Hoy compartimos la historia del pequeño Lolo a quien le diagnosticaron la enfermedad el año pasado. Enterate cómo podés colaborar con un mínimo aporte de $300 para que este niño riocuartense pueda realizar su tratamiento y reparar los genes para que sean capaces de producir las proteínas (SMN) en cantidades normales.
Sociedad11 de agosto de 2021
Claudia Bazán
La atrofia muscular espinal (AME) es un grupo de enfermedades genéticas que daña y mata las neuronas motoras. Las neuronas motoras son un tipo de célula nerviosa de la médula espinal y la parte inferior del cerebro. Controlan el movimiento de los brazos, piernas, cara, pecho, garganta y lengua. A medida que las neuronas motoras mueren, los músculos comienzan a debilitarse y atrofiarse (desgastan). El daño muscular empeora con el tiempo y puede afectar el habla, caminar, tragar y la respiración.
Cada mes agosto se celebra mundialmente el mes de concientización de la atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad de causa genética que se detecta principalmente en edad pediátrica y se manifiesta con una debilidad muscular progresiva hasta la atrofia de los músculos afectados que se genera por una lesión en la neurona motora.
El pequeño riocuartense Lolo padece AME -atrofia muscular espinal- Tipo 1 también llamada enfermedad de Werdnig-Hoffmann o AME de inicio infantil- hoy necesita de la solidaridad de todos para poder solventar el costo de su tratamiento genético- Zolgensma- y conseguir el medicamento con el que debería tratarse antes de cumplir sus dos años.
En diálogo con Puntal AM- sus papás -Luciana Paola Ceppi y Franco Giordanengo- comentaron que el diagnóstico llegó en abril del año pasado, a los dos dias de cumplir 4 meses, así se inició un largo camino con estudios dado que es una enfermedad genética, por eso la importancia de conseguir el medicamento que retrasa el avance de la enfermedad y permitiría al pequeño poder sentarse solo, mayor movilidad en sus manos, mover la cabeza, conectarse e interactuar con mayor autonomía.
Desde Familias AME Argentina (FAME) reafirman la importancia de darle visibilidad a la enfermedad para lograr que el paciente tenga mejores posibilidades y destacan la dificultad de enfrentarse con este diagnóstico vivir con una enfermedad poco frecuente hace que el camino al que se enfrentan estas familias sea aún más complejo, desde llegar a un correcto diagnóstico hasta acceder al tratamiento y los cuidados complementarios. Requiere de una completa adaptación a una nueva realidad que es importante reconocer y visibilizar en el mes de concientización
El Gobierno Nacional pondrá en marcha un nuevo sistema de segmentación tarifaria que reducirá de manera significativa los subsidios a la luz y el gas. En Córdoba, los hogares de ingresos medios serán los más afectados, con aumentos mensuales que oscilarán entre los $12.000 y $19.000.
El índice de salarios sube 2,5% en el décimo mes del año y queda por encima del costo de vida, que se ubica en 2,3%. El mayor avance se registra en el sector informal, mientras que los trabajadores del sector privado registrado y del sector público quedan por debajo del promedio general.
Por mayoría, la Cámara Federal de Casación Penal ratificó la responsabilidad de siete oficiales del Ejército argentino por la muerte del joven subteniente ocurrida en 2022 durante un ritual de “bienvenida”. El tribunal mantuvo la figura de abandono de persona agravado en concurso con abuso de autoridad y rechazó tanto el pedido de homicidio simple como el de homicidio culposo.
Indemnizaciones, vacaciones, salarios, banco de horas y derecho a huelga. El Gobierno confirmó que la iniciativa alcanzará a las relaciones laborales actuales. En este informe especial, los principales puntos de la reforma explicados de manera clara y qué puede significar para trabajadores y empleadores.
Esta semana se publicó el índice de precios que en su registro volvió a acelerarse y acumuló un aumento del 27,9% en lo que va de 2025. Los servicios públicos y el transporte encabezaron las subas, mientras que los alimentos volvieron a ubicarse por encima del promedio y presionaron sobre la canasta básica.
La Fundación COLSECOR difundió el informe mensual de la Canasta Básica Alimentaria y registró para noviembre un aumento del 4% en localidades del interior del país. Un adulto requirió $166.217 para no caer en la indigencia, mientras que una familia tipo necesitó $513.609. El IPC Córdoba, por su parte, marcó una suba del 2,6%.
La UNESCO oficializó este martes en Nueva Delhi la incorporación del ritmo cordobés a la lista mundial de expresiones culturales protegidas, coronando un proceso iniciado en 2022 y celebrado en toda la provincia.
A 18 años de la tragedia ocurrida el 5 de diciembre de 2007, la comunidad universitaria conmemoró el Día de la Memoria, la Reflexión y la Vida, honrando a Gladys Baralla, Damián Cardarelli, Liliana Giacomelli, Miguel Mattea, Juan Politano y Carlos Ravera.
El evento, denominado “El Deporte Nos Une”, se disputará el domingo 28 de diciembre desde las 19 en el Estadio Ciudad de Río Cuarto Antonio Candini. Lo recaudado será destinado a tres instituciones locales y las entradas ya están a la venta a un valor de 5.000 pesos.
Un accidente de tránsito ocurrido este martes por la tarde en el Camino Tropezón dejó como saldo una persona lesionada y el secuestro de dos vehículos involucrados.
El ministro de Seguridad de la Provincia, Juan Pablo Quinteros, dio a conocer las nuevas autoridades que integrarán la cúpula de la Policía de Córdoba, en el marco de un proceso de recambio institucional impulsado desde el Ministerio. El Crio. Gral. Lic. Marcelo Marín será designado como Jefe de la Policía de la Provincia de Córdoba.
La Policía de Córdoba recordó cuál es la documentación y los elementos de seguridad obligatorios para circular por las rutas de la provincia, en el marco del aumento del tránsito vehicular durante la temporada de verano.
Tras más de ocho horas de debate y en una sesión marcada por tensiones y acuerdos de último momento, la Cámara alta dio luz verde a la “ley de leyes” con 46 votos a favor, 25 en contra y una abstención. El proyecto fija metas de equilibrio fiscal y proyecciones económicas para el próximo año.