Muchas son las familias de nuestro país que impulsan la Ley Oncopediátrica, para que se cubran las necesidades económicas, de transporte, vivienda y medicamentos hasta que concluya el tratamiento de los niños que padecen patologías oncológicas. #MarcelaBrignone es una mamá guerrera que en primera persona nos cuenta su historia y la de Antonella Mollica, su pequeña de 10 años que hasta el año pasado era una niña perfectamente sana, a partir de un cansancio extremo y palidez en el rostro sus papás la llevaron a control, el diagnóstico: leucemia linfoblástica aguda (LLA). Desde entonces toda su vida y la de la familia entera cambió y hace siete meses y medio que está en tratamiento en Córdoba evolucionando día a día.
Sociedad20 de febrero de 2021
Redacción El Día de Higueras
La leucemia linfoblástica aguda infantil (LLA) es un tipo de cáncer por el que la médula ósea produce demasiados linfocitos inmaduros (un tipo de glóbulo blanco).
"Cuando se lo detectaron a Antonella fue todo rápido, nos llevó a venir en una ambulancia a Córdoba donde estamos desde hace siete meses y medio, porque el tratamiento oncológico es lejos de los lugares de convivencia y solo puede hacerse en Córdoba, Mendoza y Buenos Aires, son lugares especiales para niños, donde hay personal e infraestructura"
¿Se tuvieron que radicar este tiempo en la ciudad de Córdoba?
Si, nosotros paramos en casa de mis suegros, pero acá hay niños de Entre Ríos, La Pampa, de donde creas que vienen paran aquí y deben pagar alquiler, muchas veces las mutuales cubren poco o nada o por un tiempo y siempre los tratamientos oncológicos son de seis meses como mínimo según el diagnóstico de la criatura, entonces es necesario que esta Ley que impulsamos cubra los alquileres, si bien tenemos la casa de Ronald Mc Donald y algunas otras para alojarnos, se ocupan rápidamente.
¿Requieren de cuidados especiales durante el tratamiento?
A nuestros niños les bajan las defensas notablemente con las quimioterapias, por ejemplo Antonella puso en riesgo su pierna por una escherichia coli , con una infección mínima, a ellos les corre mucho mas rápido, que a una persona neutrocompetente; necesitan higiene, asepsia, baño instalado, en casa de mis suegros nosotros tuvimos que acondicionar un departamentito donde estamos los cuatro, su papá, su hermana, ella y yo solamente.
¿Qué pasó a partir del diagnóstico?
Cuando te diagnostican un niño con leucemia todo cambia, no es broma es extremo, se producen cambios en la alimentación, les recetan antibióticos y muchas veces las mutuales te cubren un 40%, en el caso de nosotros tuvimos que comprar uno por semana, realmente tenés que contar con el dinero y a veces no es fácil.
Hay otros casos en los que los niños consumen complejos vitamínicos muy caros, a estos los cubriría la ley oncopediátrica, que además considera que no puede la mamá sola estar con el pacientito enfermo, porque hay otros hermanitos y también tenemos que hacer trámites, entonces es papá quien sale a buscar medicamentos y en muchos casos pierde el trabajo y luego ninguna mutual te acepta con un niño enfermo, en este punto si se aprobara la Ley este amparo lo tendría la familia.
Cuando no tenés mutual, muchas veces tu niño entra en lista de espera de los insumos que necesitas y los tiempos no son los de la enfermedad. La ley permitiría que todo llegue a un niño en tiempo y forma, que tenga los medicamentos a tiempo y no se corte el tratamiento.
El transporte es otro tema que debemos considerar, ellos por la asepsia que requieren no pueden trasladarse en cualquier medio, entonces necesitás de una ambulancia, o un vehículo subsidiado que permita realizarlos.
Nosotros hemos tenido nosotros mucha ayuda, estoy muy agradecida ya que desde el momento que a través de la Cooperativa de Electricidad y la Fundación DonarME -se gestionó y realizó la colecta de dadores de sangre, hasta acá, siempre la gente que nos rodea nos ha contenido de la mejor manera, ya que a partir del diagnóstico todo quedó a merced del destino.
"Pedimos por favor la aprobación de la Ley Oncopediátrica, mi hija era sana, en un lugar sano, hacia deportes, trepaba arboles y sin embargo nos tocó, cuando el dedo te señala es a cualquier persona, en este momento pido y lo tengo hecho carne, ayudar a todos los niños sanos y no sanos, porque no sabemos cuando nos toca y esta ley nos apoya a todos los que estamos transitando esta enfermedad, es muy difícil para una familia, se te cambia el mundo entero, apoyemos a esta Ley que hoy puede salvar la vida de mi hija y la de todos los niños que vendrán y llegan diariamente al Hospital"
Que dice el Proyecto de Ley Oncopediátrica
Fundamenta la necesidad de que el sistema público de salud y las obras sociales brinden la cobertura al 100 % a los pacientes oncopediátricos.
Se solicita la creación de un registro de niños y adolescentes menores de 18 años diagnosticados con la enfermedad, con el objetivo de realizar un seguimiento de cada caso y los derechos de cada uno de ellos.
Por otra parte, la asignación por parte del Estado de una asistencia económica equivalente al monto de la Asignación Universal por Hijo con discapacidad, como así también la emisión de una credencial que los identifique como inscriptos en este registro a fin de facilitar los trámites a realizar y el acceso a los derechos y garantías que el proyecto menciona.
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